Piden informes a Nación para saber si se aplica la ley sobre EPF's
EPF es la sigla de enfermedades poco frecuentes, cuya ley (N° 26.689) para la creación de un programa nacional corre desde 2014, aunque con una aplicación aún incierta.
Al respecto de su aplicación el concejal Luciano González (FR-UNA) pidió que se apruebe su proyecto de decreto solicitando información a los Ministerios de Salud de Nación y de la Provincia a cerca del cumplimiento de las leyes sobre epf.
"El 90% de las obras sociales y prepagas no reconocen a las personas con discapacidad como tales y no se hacen cargo de su tratamiento", aseguró el concejal González haciendo referencia a la necesidad de que la ley tenga plena vigencia y se le de cumplimiento.
El edil señaló que existen reconocidas unas 7.000 enfermedades poco frecuentes, también llamadas "huérfanas". Según la ley, está prevista la creación de un registro de pacientes de EPF's que debe ser actualizado anualmente por la aplicación de autoridad de la ley (la Dirección Nacional de Medicina Comunitaria del Ministerio de Salud de la Nación).
En el ámbito provincial también existe la ley 14.239, que entre sus objetivos tiene el de "obtener y almacenar información científica de enfermedades raras, facilitar el intercambio de experiencias mediante la realización de redes sociales que incluyan tanto a los afectados, sus familias, como la comunidad en general".
González es padre de un niño que padece la distrofia muscular denominada Duchenne y es el único en toda la ciudad. Apenas 400 personas sufren de Duchenne según registros oficiales. El cumplimiento de las leyes de este tipo permitiría a las familias la creación de redes y contactos entre pacientes y sus familiares.
La solicitud de informes de González llega en momentos en que las oficinas gubernamentales de atención a discapacitados (CAL) viven momentos de zozobra, con denuncias de intentos de cierre y desfinanciamiento.
El decreto presentado por González fue aprobado por el HCD y generó. una positiva reacción en la Asociación de Distrofia Muscular.
Ahora la asociación se apresta para una fuerte actividad el próximo 7 de septiembre cuando se celebre el día mundial de la lucha contra el Duchenne:
